quarta-feira, 23 de março de 2011

O meu Dia Mundial da Trissomia 21

Olá malta!
Lembram-se que na segunda foi o meu dia e… da minha amiga Vera e… da Sara e… de tantos outros meninos e outras meninas como eu?
Pois é, foi o Dia Mundial da Trissomia 21. Somos tão importantes que temos um dia só para nós.
Como é um dia muito importante, a mãe resolveu fazer-me algumas vontades mais. Eu não fui à escola. Estive no Diferenças, nas comemorações do meu dia.
O meu dia 21 de Março começou muito bem. Acordei bem cedinho a chamar pela minha mãe e a dizer-lhe: “Quero ir, de comboio, ao Diferenças!”
A mãe fez-me a vontade e, logo pela manhã, apanhámos o comboio. Eu já tinha andado de comboio, mas nunca com a minha mãe. Fiquei tão feliz!
Quando saímos do comboio, a mãe fez-me uma surpresa: fomos andar de metro. Neste eu nunca tinha andado. É muito parecido com o comboio, só que fica debaixo da terra.
Depois de descer muitas escadas fomos comprar os bilhetes. A mãe quase que se zangou comigo, mas como era o meu dia, deu-me um grande desconto… É que eu não parei de brincar com a máquina de comprar os bilhetes e a mãe nunca mais conseguia comprar os bilhetes para irmos embora. Fui mesmo maroto…
Já com os bilhetes comprados, passei sozinho na porta para o metro (é que eu já sou grande e não preciso da mãe sempre a dar a mão). Mais degraus?!?! Lá descemos os degraus e esperámos pelo metro.
Já dentro da carruagem, e com o metro a andar, de repente ficou tudo escuro lá fora… Que susto!!! A mãe começou a rir e fartámo-nos de rir cada vez que ficava escuro lá fora. Quando chegou a altura de sair do metro eu não queria sair. Gostei tanto, que queria lá ficar mais um bocadinho.
Finalmente chegámos ao Diferenças. Fomos os primeiros a chegar… Com excepção, claro dos técnicos do Diferenças que lá estavam a preparar tudo.
A mãe pensava que as apresentações começavam às 10 horas e, afinal, só estava marcado para começar às 11 horas…
Não muito tempo depois, começou a chegar gente e também chegou a Sara. Lembram-se? A minha amiga de Peniche. Eu tinha muitas saudades dela…
As nossas mães tiraram-nos muitas fotos. Até tirámos fotografia com a minha Luísa Cotrim e com o Dr. Miguel Palha (ficámos tão pequeninos ao pé dele…).
A primeira apresentação do dia foi mesmo feita pela Sara, com ajuda da Sandra. Tratou-se do livro “Sara – A luz”. Não foi muito fácil para mim assistir à apresentação que foi feita, porque a Sandra (mãe da Sara) quase não falou e optou por mostrar muitas fotografias deles todos. Fiquei cheio de saudades…
Depois, toda a gente deu muita atenção a um senhor baixinho e careca, que eu não conhecia e que a mãe explicou que é o novo Director do INR. A mãe explicou, mas eu não entendi nada…
Finalmente o almoço… BOA!!! McDonalds!!!!
Da parte da tarde, a Bibá Pitta fez a apresentação do livro “Cromossoma do Amor”. A Madalena esteve ao pé da minha mãe a conversar com ela. Não percebi porque é que a Madalena estava sempre a dizer à minha mãe para ralhar comigo e me bater… Eu estava a portar tão bem… No fim da apresentação da mãe da Madalena, também tirámos umas fotografias juntos. Mas agora eu já estava a ficar cansadinho…
Fiquei muito mais bem-disposto quando vi que a apresentação seguinte ia ser feita pelo “meu” Fernando (eu gosto tanto dele) e pela Teresa Condeço (Nasturtium).
O Fernando começou por apresentar o filme da campanha da DSI (Down Syndrome International). Eu e a minha amiga Vera fazemos parte do filme e fiquei todo contente quando toda a gente bateu palmas quando aparecemos os dois. Estava mesmo feliz!
Gostei muito menos quando vi que a mãe estava muito interessada no que eles apresentaram a seguir. Era o CD “Papa palavras”… parece-me que vem lá mais trabalho para mim… Oh mãe!!! Mais trabalho não… por favor…
Depois de passar a manhã toda a perguntar pela Marcelina, pela Vera e pela Rita, finalmente lá apareceu a Marcelina, mas não trouxe as meninas… não me pareceu bem… eu gosto muito delas!
Depois descobri que a Marcelina também ia falar um bocadinho. Ela estava a representar o Grupo Pais21 (que são os pais de meninos como eu), para anunciar o vencedor do “Cromossoma de Ouro” deste ano.
Lembram-se que, no ano passado, foi a minha Kika que ganhou? É verdade, ela é a primeira pessoa a ter um cromossoma extra em ouro… Será que ela tem trissomia 21 dourada?
Mas este ano o “Cromossoma de Ouro” também foi bem entregue. A Marcelina anunciou e a Maria Teresa Palha (Presidente da APPT21) entregou o prémio ao Dr. David de Andrade.
Quando eu era muito pequenino, e ainda não conhecia a minha mãe, o Dr. David de Andrade fez uma chucha para mim, para ajudar a que a minha boca ficasse mais bonita. Tal como fez para mim esta chucha, também a faz para todos os meninos que precisem dela. Eu acho que ele mereceu receber o prémio este ano.
Depois, e já quase no final, estive um bocadinho com a Fátima Marinho. Eu já tinha estado com ela uma vez.
Sabem que a Fátima Marinho tem um sobrinho com Trissomia 21? Ela escreveu um livro com a história dele… Quer dizer, eu não sei bem se foi ela que escreveu, é que a mãe já me leu um bocadinho do livro e é sempre o Vicente que conta a história.
Bem, tenha sido ela a escrever, ou o Vicente, a Fátima Marinho esteve a apresentar o livro e leu alguns parágrafos. Gostei tanto… Gosto muito que leiam para mim.
Ahh! Quase me esquecia… O livro chama-se “À procura de uma lugar”.
Agora já estávamos quase no fim do dia e a minha Kika não aparecia. Comecei a ficar preocupado.
Estava a chegar a última apresentação. Foi a do Dr. Miguel Palha, ele apresentou o livro “Pelo Amor às Diferenças”. A mãe comprou um livro e recebeu um autógrafo.
Mas… faltava-me a minha Kika que nunca mais chegava… E esta já tinha sido a última apresentação. Será que a minha Kika já não me vinha buscar? Comecei a dizer à mãe: “Mãe, a Kika? Eu quero o carro preto!”
Finalmente! A minha Kika chegou!!! Fui ter com ela a correr.
Trouxe-a até à porta do Diferenças, porque estava lá a Sara, que lhe queria dar um beijinho antes de se ir embora.
Acho que me arrependi um bocadinho. A Sara agarrou-se ao pescoço da minha Kika e parecia que não queria largar.
E foi assim que correu o meu Dia Mundial da Trissomia 21

video

Beijinhos
O Tesourinho

3 comentários:

Sandra Morato disse...

Foi um dia muito intenso e muito rico, muito bem passado.Mataram-se saudades, renovaram-se beijos e abraços, na apresentação do livro"Sara, a Luz!" a tia deixou que as imagens falassem por elas, e para outros pais era importante que vissem que os meninos como tu e a Sara fazem de tudo, tem uma vida normal, tem familias que vos adoram, e vcs são FELIZES! A tia falou pouco e até foi a Sara a fazer a legenda das imagens, e apesar das dificuldades na linguagem vcs falam e comunicam. Com pequenos gestos desmontaram-se algumas ideias. Foi tb sugestão da Dra Luisa que o fizesse assim, para uma partilha mais forte.Foi diferente! Tu estás um homem e lindo!. Olha a tia mandou todas as fotos que tirou mas a mãe ainda não mandou as que tirou pede-lhe ok? Tu e a Sara são de facto o nosso orgulho.Lindos. Ao lado do DrPalha sobressai o vosso sorriso e vivacidade, e destaca-se a vossa postura. Muitos muitos beijinhos. Ficam as fotos para recordar. Beijinho do tamanho do universo só para ti e beijocas à mãe e à Kika. Sandra Morato

Marylight disse...

Olá amiguinho!

Ainda bem que o dia correu bem e que te divertist-te. Infelizmente não nos foi possível estar presente no Diferenças, por isso temos de combinar uma tarde para brincares com o Tiago e o Henrique e assim eu, a mãe e Kika podemos por a conversa em dia...lol

Beijinhos grandes!

Fernando Ferreira disse...

Adorei. O meu amigão bruno portou-se muito bem.
a ver se tenho oportunidade de estar com ele mais vezes.