quarta-feira, 31 de março de 2010

Que correria!!!

Após todos os problemas e a reclamação para a DREL, e apesar de não ter ainda resposta oficial, na escola já se notavam, no final do período, algumas alterações. Sendo que a mais significativa foi a "disponibilização" de uma das auxiliares da escola para andar sempre por onde o Bruninho anda, para tentar que não voltem a ocorrer problemas (ele ser agredido por meninos mais velhos ou alguns destes meninos mais velhos lhe mandarem bater ou fazer outro qualquer disparate).

E no dia 26 de Março, finalmente, lá chegaram as férias da Páscoa. O meu menino tem andado tão abatido que tentei fazer-lhe algumas vontades...
O Bruninho tem pedido para ir ao cinema e, no sábado, depois da catequese e da missa, lá fomos nós ver o filme "Como treinar o seu dragão".
Este filme é em 3D e, apesar de já ter visto um filme em 3D (o "UP - Altamente"), desta vez o Bruno assustou-se um bocadinho, porque havia dragões a voar para nós. O meu borrachinho teve um bocadinho de medo e de noite até pesadelos teve, mas já passou. Não se cala com o filme e leva a vida a pedir para ir ao cinema (palavra que diz na perfeição).

O inicio desta semana, ainda bem que coincidiu com o "regresso" do meu Tesourinho ao X-Park (que ele adora). Tudo está muito mais calmo. Ele está muito melhor e a unica diferença que neste momento noto no menino é que anda um bocadinho mais caladito, mas, mesmo assim, já melhorou em relação aos últimos dias de aulas.

Hoje houve finalmente reunião na escola para toda a gente perceber que a Mãe do Bruno (ou seja EU) quer as adaptações curriculares do Bruno. Parece que alguém (escola) teve dificuldade em entender quando a Mãe na reunião de Janeiro referia que não queria, para já, o Bruno na alinea e), mas que se fizessem as adaptações necessárias ao curriculum, para que o Bruno continuasse a acompanhar. Desta conversa toda, a escola entendeu: "a mãe recusa-se a adaptações curriculares ao Bruno, porque recusa a aline e) e não diz para meter-mos o menino na alinea b)".
Hoje ficou claro e a Mãe disse (quase sob compromisso de honra) que "sim, eu aceito que o meu filho seja colocado na alinea b) e que sejam efectuadas as adaptações curriculares".

Espero que, a partir de agora, as coisas começem a correr melhor...

Gostaria também de aproveitar para agradecer o apoio que temos recebido de todos.

quinta-feira, 25 de março de 2010

Ainda o Dia Mundial da Trissomia 21

Por um comentário aqui no blog, descobri que saiu, no passado dia 20/03/2010 uma noticia sobre Trissomia 21 no Jornal "O Público".
Devo apenas referir que a parte onde se referem a mim, foi atraves de entrevista dada por telefone e acabou por ser um bocadinho distorcido o que eu disse. No entanto, aqui fica o link para quem quiser ler.

http://jornal.publico.pt/noticia/20-03-2010/ha-um-futuro-sem-trissomia-21ha-um-futuro-sem-trissomia-21-19021278.htm

Confesso que não é das reportagens que mais gosto, uma vez que refere cada vez mais diagnósticos positivos de T21 e cada vez menos nascimentos de crianças com T21...

terça-feira, 23 de março de 2010

Estava mesmo a precisar de um fim de semana de diversão...

Olá malta
A minha Mamã anda sem muita vontade para passar aqui, mas eu não consigo resistir. É que eu gostei tanto do meu fim-de-semana.
Começou na sexta-feira… Como foi o dia do pai, fomos jantar todos com o avô Pereira. Somos muitos quando nos juntamos todos… Já somos 12… Gosto sempre muito quando se junta a família toda.

No sábado, passei o dia com a Mamã e a Kika no Centro de Desenvolvimento Infantil – Diferenças. É que estivemos a comemorar o meu dia (e de todos os meninos com um cromossoma extra, como eu). O Grupo Pais21 decidiu antecipar as comemorações do meu dia (21/3), para toda a gente poder ter o Domingo disponível.
Acho que, desde sábado, também passa a ser o dia da minha Kika. É que ela ganhou o “Cromossoma de Ouro”… Agora ela também tem um cromossoma a mais…
Quando chegámos a casa, eu ainda queria mais rua… A Kika recebeu uma mensagem da Paula, para ver se queríamos ir a Abrantes ouvi-la (e à Catarina) a cantar num evento que se chama “Um dia pela Vida”. Claro que fomos. Era uma boa causa e eu não perco uma boa musica…
Quando chegamos a Abrantes, fomos para casa da Paula e eu comi um jantarzinho muito gostoso. Mas o que eu queria mesmo era ir para a festa.
Quando lá chegámos estava muita gente e eu fiquei um bocadinho assustado e só queria colinho. Como a Mãe estava muito cansada procurou um sitio para se sentar e teve de ser em cima de uma coluna.
Gostei muito de ver a Paula e a Catarina, no palco, a cantar. Só queria ir ter com elas, mas a Mãe explicou que não podia ser. Tivemos de esperar muito tempo pelo regresso da Paula e da Catarina ao palco e eu adormeci no colinho da minha Mãe. Nem acordei para as ouvir outra vez.
Acordei quando começou a tocar uma banda que eu já tinha ouvido uma vez, mas que desta vez gostei muito mais por ser ao vivo. A banda chama-se Hyubris, e eu gostei muito.
Eu pedi à minha Kika que fizesse um vídeo com fotos das comemorações do meu dia e uma musica dos Hyubris, que eu gosto, para vocês terem uma ideia de como correu todo o meu sábado. A música chama-se “Canção de Embalar”.

video

Foi o meu primeiro concerto. E eu gostei tanto que espero que a Mãe me leve a mais… Só chegámos a casa às 4 da manhã… Pela primeira vez dormi até quase às 11 horas…
Foi pena no domingo estar a chover. Só fui dar um beijinho aos avós e voltei para casa.
Depois a Mãe e a Kika lembraram-me que na 2ª feira tinha de voltar à escola… Eu agora nem sempre quero ir. Tenho um bocadinho de medo… Mas a Mãe diz que vai passar e eu acredito nela.


Beijinhos
O Tesourinho

domingo, 21 de março de 2010

Dia Mundial da Trissomia 21

Não podia deixar acabar o dia de hoje, sem uma pequena alusão...

video

O video foi gentilmente cedido pelo Pais21.

quarta-feira, 17 de março de 2010

A gota de água...

Desta vez foi demais.
Acabou a paciência e a compreenção.
O Bruno é vitima de "bullying" e para nós já chega.
Ontem ligaram para a Mãe da escola do menino a perguntar se o Bruno tinha ido para a escola com os dentes todos!!!! É só impressão minha ou parece que ainda estão a gozar??? Ontem uma menina deu-lhe um "estalo" que arrancou um dente ao Bruno. Eu chamo a isto um murro. O Tesourinho estáva todo cheio de sangue e por isso tiveram que chamar a Mãe. Depois de se averiguar quem foi, a Mãe falou com a responsável da escola e iriam tomar as medidas necessárias. O nosso Tesourinho ficou neste lindo estado (com um dentinho a menos):Hoje quando a Mãe o foi levar á escola, pediu para falar com a professora do menino para lhe explicar o que tinha sucedido ontem, pois já tiha sido quase ao fim do dia, e qual não foi o espanto que ela pura e simplesmente recusa-se a falar com os pais a não ser um assunto muito grave, ao qual a Mãe lhe disse que o Bruno estar a levar todos os dias dos meninos mais velhos não era grave o suficiente... Pelos vistos não... Não aceitou falar com a Mãe. Mas o pior ainda está para vir. Quando ela vinha embora, vai despedir-se do menino e a conversa entre eles foi assim:
-"A Mãmã vai embora Tesourinho. Porta bem."
-"Embora não Mãmã.... meninos batem."
-"Isso foi ontem filho. Hoje já não te vão bater."
-"Sim Mãmã. Murro."
E uma menina que lá estáva e viu tudo disse á Mãe que um outro menino do 3º ano passou e deu um murro no Bruno.
Acabou... Foi falar com a responsável da escola e enviou um email para o Ministério da Educação, DREL e muitos outros organismos do Estado.
É inadmissivel que com tudo o que se está a passar a professora da sala ache que não é grave.
Estou farta de tanta parvoíce junta.
Se é guerra que querem, é guerra que vão ter.
Já obtivemos duas respostas ao mail e uma delas pede esclarecimentos á escola do que se está a passar. Hoje á tarde a Mãe já foi chamada á escola para poderem ouvir o que tem estado a acontecer desde o inicio deste mês.

Kika

segunda-feira, 15 de março de 2010

Escola... ou devo dizer Arena...

Isto tem sido umas semanas de loucos...
Muito trabalho, muitas preocupações em torno do Tesourinho e chega-se ao fim do dia de rastos e com a sensação de que nos falta tanto para fazer...
A última que nos aconteceu foi mais um grão de areia para a camioneta super cheia que se chama ESCOLA.
Na sexta-feira, o Tesourinho chegou a casa com o queixo todo ferido. Mais uma vez, ninguém sabe o que se passou na escola. E nós lá tentámos saber por ele.
Resposta do Tesourinho: "Pofessor Rui. Jogar á bola, caí."
Ao que nós perguntámos se alguém empurrou e ele muito rápido nos diz: "Não. Caí cocinho."
E claro que isto só agrava o estado de nervos da Mãe. Mas como bom filho que o Tesourinho é, fartou-se de mimar a Mãe.
Hoje, foi mais um aperto no coração. Logo de manhã o Tesourinho diz que não quer ir para a escola. Nós ficámos logo com a pulga atrás da orelha. E não é para menos... Sabem qual foi o motivo que ele nos disse??? Que os meninos lhe batem. Que agarram na mão dele e lhe batem. Ao qual eu lhe disse: " Se te batem, bate de volta. Se te agarram na mão para não poderes fugir, morde-lhes." Cansei-me de lhe dizer que não se deve bater nos meninos. Está na altura de ele se defender. E se para isso eu tenho que o incentivar á violencia, eu incentivo, mas baterem nele á bruta e ninguém fazer nada por ele e fecharem os olhos, isso não fazem.
Quando a Mãe o foi pôr á escola encontraram um menino da idade dele, e perguntaram se os meninos grandes ainda lhe batiam ao que ele baixa a cabeça e diz que sim.
O Tesourinho disse logo para o menino: "Morde. Menino mau morde."
Aprendeu ou não aprendeu a lição o Tesourinho???
Tesourinho á luta.

quinta-feira, 11 de março de 2010

Dia Mundial da trissomia 21


Malta... Malta...
A minha Mamã querida já está um bocadinho mais calma e muito mais bem disposta. Hoje até já voltou a estar toda bem disposta e fartá-mo-nos de rir.
Eu até já disse à minha Kika que hoje queria a Mãe para tudo.
Estou tão feliz...

Já que aqui passei, aproveito para vos lembrar que eu e os meninos como eu temos um dia inteirinho dedicado só a nós. É o Dia Mundial da Trissomia 21 e comemora-se no dia 21/3.
No Centro de Desenvolvimento Infantil - Diferenças, vamos comemorar este dia uma bocadinho mais cedo. Vai ser no dia 20/3.
Se quiserem aparecer, é só dizerem alguma coisa à Marcelina.
Eu claro que vou lá estar... Até porque o programa é muito interessante...


PROGRAMA

10.00
“Tenho um irmão com Trissomia 21” – experiência e visão de irmã
Orador: Constança Turquin
(irmã do Henri Turquin de 19 anos)

10.30
Directrizes para o encaminhamento depois do ensino básico
Orador: Patrícia Sousa,
Psicóloga Educacional

11.30
Sexualidade na Trissomia 21
Orador: Miriam Duarte
Técnica Superior de Educação Especial e Reabilitação

12.30
Candidaturas da APPT21 a programas de apoio
Orador: Fernando Ferreira
(voluntário da APPT21)

13.00
Almoço nas instalações do Diferenças, oferecido pela APPT21
(inscrição necessária através do e.mail souschek@clix.pt)

14.30
Directrizes para a abordagem da Trissomia 21 nas escolas – junto de professores e de outras crianças
Orador: Marcelina Souschek
(mãe e voluntária da APPT21)

15.30
Direitos concedidos pelo Estado a portadores de Trissomia 21
Orador: Patrícia Marques
(assistente social)

16.00
Entrega do galardão “Cromossoma de Ouro” – prémio atribuido pelo Pais 21 a alguém que se tenha destacado pelo empenhamento na causa.


Beijinhos
O Tesourinho

terça-feira, 9 de março de 2010

Indignação??? Talvez...


Hoje em dia já não sei em quem se pode confiar.
Pensamos que as pessoas são honestas connosco e acabamos por ver que a realidade nem sempre é a que nós gostariamos que fosse.
Hoje aconteceu algo que para mim me indignou.
Depois de a Joni fazer tudo por tudo para que o Tesourinho consiga chegar a algum lado, hoje deparei-me com a falsidade com que nos deparamos, familias de crianças diferentes.
Posso-vos dizer que depois de ter havido uma reunião onde estiveram presentes a professora titular da sala, a professora de ensino especial, a psicologa educacional e a mãe do Bruno, onde decidiram o que fazer para o menino acompanhar a turminha dele, e onde inclusivé a mãe disse que o que fosse decidido nessa dita reunião seria o que ela faria em prol do bem do Tesourinho, foi acordado por todas que ele se mantinha a acompanhar os outros meninos, sem ser inserido na alinea "e", com algumas adaptações aos livros para ser mais facil de perceber.
Tudo estáva a correr ás mil maravilhas, nunca mais se falou em PEI adaptado e inclusivé á coisa de uma semana atrás, eu faláva com a Joni que talvez estivesse a chegar a hora de se alterar as coisas na escolinha, pois iam começar os ditados e outras coisas que o Bruno não vai acompanhar como os coleguinhas. Qual não foi o meu espanto que hoje havia uma carta para a Psicóloga do menino, carta essa que pedia, em nome da professora titular e da professora de ensino especial, que a Psicóloga ajudásse a convencer a Mãe a adaptar o PEI, pois após várias tentativas frustadas a mãe não aceitava mudar o PEI. E aqui está a minha indignação.... Quais tentativas??? Se desde a reunião nunca mais tentaram falar com a mãe acerca de nada!!!! Porque será que as pessoas não podem ser verdadeiras e dialogarem??? Não percebo como uma pessoa que eu até tinha alguma consideração, foi capaz de fazer este tipo de coisas nas costas da Joni. Se há coisa que a Joni sempre teve foi a frontalidade de dizer tudo na frente das pessoas, doa ou não, e agora sinto que ela foi "apunhalada nas costas". Mas assim é o nosso mundo hipócrita.
Desculpem o desabafo mas nem tudo é um mar de rosas no caminho de uma familia diferente.

Kika

segunda-feira, 8 de março de 2010

Inclusão / Exclusão

"Caro diferente

Venho por este meio comunicar que percebi que a tua vida não se resume a ser diferente. Dizer-te também que peço desculpas por todas as vezes em que te ofendi, te agredi, denegri a tua imagem e fiz-te sentir que não eras nada nem ninguém. Todas as vezes em que te passei á frente na fila do refeitório em vez de te dar prioridade, não por seres diferente, mas porque eu deveria ser uma pessoa simpática. Todas as vezes em que embati contra ti e ri-me de ti vendo a tua aflição, sei hoje que deveria ter te ajudado a reunir os teus papeis e perguntado se estavas bem. Todas aquelas vezes em que fazia com que o teu almoço caísse ao chão, podia ter partilhado contigo uma ou outra refeição. Todas as vezes em que gritei ao teu ouvido palavras obscenas das quais hoje me envergonho bastante. Em momento algum da minha vida parei para pensar na tua diferença, apenas me aproveitava dela das piores maneiras possíveis. Nem mesmo quando vi as tuas lágrimas escorrerem e as tuas palavras para parar, eu consegui ceder ao impulso de te humilhar.
Muito sinceramente, hoje, muitos anos depois, arrependo-me amargamente. Deves estar a perguntar-te o porquê desta carta, se nem o teu nome nunca soube. A verdade é que fui pai/mãe e hoje por ironia do destino, na escola, no caminho de casa, é o meu filho que é tratado como tu. Como uma pessoa diferente. Se eu podesse mostrar àqueles meninos o quanto o meu filho é especial, inteligente, alegre, se eles pudessem por um momento parar de trata-lo como eu te tratava a ti. Se eu pudesse trazer de novo a alegria ao meu querido e amado filho…
Se eu pudesse voltar o tempo atrás, se pudesse ser de novo um adolescente e voltar a estar na mesma turma que tu… Sabes qual seria a primeira coisa que te faria?
- “Perguntar-te-ía o nome e, assim deixarias de ser o diferente e passarias a ser mais um, apenas mais um adolescente alegre, rebelde e feliz”.As minhas sinceras desculpas por ter eu sido um completo “diferente”São muitas as lágrimas derramadas, por cores não amadas, muitas as noites passadas e raças odiadas.
Se apenas no mundo tudo se resumisse ao amor, à aceitação, à concordância e à paz.Se apenas tudo no mundo fosse felicidade, luz e certezas. Está nas nossas mãos preparar os corações para o diferente. Porque nem tudo o que é diferente é negativo, nem tudo o que não é branco será preto. Aceitar o colega que é falador e a amiga que se veste de negro, aceitar o professor que é exigente, aceitar um velho doente. Mas aceitar não é só concordar em partilhar um espaço ou tempo, é querer saber, interessar-se, falar e dar-se."

Por: Brenda Cunha in "TODOS CONTRA O BULLYING" - Facebook

terça-feira, 2 de março de 2010

Adeus Alexa

Olá malta!!!
Desta vez não venho contar o fim de semana pois foi muito calmo.
Queria só prestar a última homenagem, ou lá o que é isso, á Alexa.
Ela era uma cadela muito grande e bonita que eu gostáva muito. Acreditam que quando a conheci lhe meti a mão na boca e ela ficou muito quietinha para não me fazer mal?
Foi a cadela mais meiguinha que eu conheci e aqui fica o meu adeus ao "cão grande".
Adeus Alexa!

O Tesourinho